Acarigua.- Nos costó mucho conseguir esta entrevista, pero conociendo su labor y su entrega, hemos querido hacerle honor, en el “mes de las madres”, a Damarys Yuzil Meléndez Fonseca de Colmenárez, mamá de Aaron David y Alejandra, y la presidenta de la Fundación para la Condición del Espectro Autista con Mayores Oportunidades en la Sociedad (Fundaceamos), una de las organizaciones sin fines de lucro más activas del estado Portuguesa.
Si el día tiene, para todos, 24 horas, el de ella es interminable, dedicada a atender en primera instancia a su hija Alejandra con condición autista severa; su hijo adolescente, su hogar, su trabajo y la fundación, en la que se atienden a 180 pequeños y sus madres.
A pesar de todo eso, Damarys es siempre una mujer dispuesta a conversar, colaborar y planificar nuevos proyectos, con una personalidad amable y tranquila.
Es ingeniero agrícola egresada en el año 2021 de la Universidad Experimental de los Llanos Occidentales Ezequiel Zamora (Unellez). Ejerció como residente e inspector en importantes obras civiles del estado Portuguesa, como el par vial Acarigua-Turén, el puente sobre el río Ospino y viviendas del proyecto SUVI de varios municipios.
Familia feliz
Está felizmente casada desde hace 20 años con Guillermo Antonio Colmenárez Medina y tiene dos hijos: Aaron David Colmenárez Meléndez, de 17 años, y su princesa de “corazón azul”, Alejandra Colmenárez Meléndez, de 14.
«Damarys es una esposa y madre grandiosa. Su amor, apoyo y comprensión siempre está dispuesto para mí, dispuesta a escuchar y compartir momentos especiales juntos, con respeto mutuo y cariño”, dijo su esposo.
Guillermo la describe como una madre, cariñosa y atenta, que se preocupa profundamente por el bienestar de sus hijos y se esfuerza por brindarles una crianza amorosa y equilibrada. Dedica tiempo a jugar con ellos, enseñarles valores importantes y ayudarles a crecer como personas. Su paciencia y ternura son cualidades que sus hijos aprecian y valoran.
Su esposo Guillermo Antonio Colmenárez ha sido pilar fundamental en la fundación
-Damarys es una mujer fuerte, amorosa y comprometida tanto en su papel de esposa, como en el de madre. Somos afortunados en tenerla», acotó Guillermo.
«Nuestros hijos fueron planificados con mucho amor. Alejandra, desde el momento que llegó a mi cuerpo, recibió los cuidados con el control mensual por mi obstetra y a los 9 meses la traje al mundo en un parto por cesárea, sin complicaciones. Su crecimiento contó con los cuidados de salud correspondientes, se le aplicaron sus vacunas y el control de niña sana se le hizo cada mes. Recibió su lactancia materna que fue interrumpida a los 3 meses, porque sufrí de una infección que me puso al borde de la muerte», relató Damarys.
Para alimentar a la pequeña, recurrieron a la lactancia con leche maternizada, pero comenzó a presentar reflujo gastroesofágico que fue controlado con leche deslactosada a base de soya y, a pesar de que se le incorporaron otros alimentos cada mes, hasta el año y medio de edad, Alejandra presentó desnutrición y la caída de su cabello no era común. Fue referida entonces para nefrología por el resultado de los exámenes y determinaron pérdida de potasio y calcio.
«Alejandra se recuperó. Era una niña que jugaba normalmente según su edad, recordamos sus juegos con los regalos del ‘Niño Jesús’ y repetía las canciones que cantábamos antes de dormir: ‘viva María, Inmaculada, la vencedora…’. Ella lo repetía, posaba para las fotos y respondía la imitación de animales que le pedíamos como gallo, caballo, perro, gato», explicó la madre
El cambio
Cuando tenía dos años de edad disfrutó su fiesta de cumpleaños con ambientación de «Dora, la exploradora» que le fascinaba. Hasta ese momento, fue normal su comportamiento.
Dos meses después fueron víctimas de un asalto tipo comando en horas de la madrugada. 12 hombres armados irrumpieron en su casa y, bajo amenaza de muerte, los sometieron durante 4 horas.
«Nuestra hija Alejandra lloró inconsolablemente durante todo ese tiempo de angustia que vivimos, en esa terrible situación. Luego de ese suceso, comenzamos a ver un comportamiento extraño en Alejandra. Su lenguaje comenzó a disminuir, notábamos que exploraba rotando su cabeza como si viera algo que nosotros no veíamos y su boquita tenía un movimiento de pucheros. Luego, en oportunidad de consulta para nuestro hijo Aaron David, llevamos a Alejandra y estando en la consulta, volvió a hacerlo y su pediatra nos reveló que se trataba de una crisis convulsiva», comentó.
La refirió a consulta neurológica y el diagnostico fue epilepsia, con crisis discretas. Asignó tratamiento y a través de tomografías, además, diagnosticaron un tumor cerebral. La epilepsia no respondía al tratamiento, la refirieron a terapia de lenguaje, la pérdida de lenguaje se acentuó, comenzaron conductas de autolesión, escapismo, hiperactividad, llanto incesante y, hasta los cinco años de edad, entre múltiples terapias y tratamientos, los padres desesperados, no sabían ya a dónde acudir. Fue su momento más difícil.
«La habíamos llevado a Caracas, para hacerle un electroencefalograma como preparación para operación antiepiléptica y extracción del supuesto tumor, pero no focalizó. Los médicos sugirieron colocar los electrodos de modo intracraneal. Sin embargo, la doctora tratante reveló -ante la pregunta de mi esposo- que los niños a esa edad regularmente no focalizan, entonces decidimos esperar», dijo.
Damarys junto a Aaron David y Alejandra, sus hijos
Sovenia
En ningún lugar les decían cuál era la causa de su conducta y ya tenían dudas sobre la existencia del tumor. Fue entonces, cuando una amiga les habló de la Sociedad Venezolana de Niños y Adultos con Autismo (Sovenia).
«La llevamos. Ahí le diagnosticaron autismo severo y nos dieron las recomendaciones para mejorar los síntomas, principalmente, una dieta libre de gluten, caseína y de azúcar, que aplicamos de inmediato. Cambiamos la cultura alimentaria de Alejandra y comenzamos a ver la mejoría», afirmó.
Un nuevo neurólogo, en Maracay, que aún consultan, descartó definitivamente el supuesto tumor y asignó un tratamiento anticonvulsivo que ha hecho más llevadera la epilepsia.
Dios da la fuerza
«Todo esto ha tenido en la familia un impacto emocional fuerte. No podemos negar que lloramos, pero también pedimos a Dios la fuerza necesaria y su guía para brindar a nuestra hija las atenciones más convenientes para su condición. He allí una formula muy importante: hacer lo que es conveniente para ella, a pesar de que implique grandes cambios en la rutina familiar ordinaria, cambiar al modo de vivir con autismo, integrando a toda la familia», destacó.
Un día familiar en su hogar esta lleno de fe en Dios y de amor -indicó-, con la estructura requerida para que todos los integrantes de la familia se sientan bien.
«Yo paso el día organizando las atenciones necesarias para mis hijos, enseñándolos a cuidarse mutuamente. También, para mi amoroso esposo, quien siempre está apoyándome en todo, fortalecidos como pareja. Todo esto, es resultado de un aprendizaje», acotó Damarys.
Junto a su esposo, que es consultor de gestión empresarial, lleva adelante un emprendimiento con productos de una empresa transnacional e impulsan la vida y la salud de sus clientes con nutrición orgánica y cuidados del hogar en equilibrio con la naturaleza. También se dedican a la producción y comercio de helados y repostería.
Al preguntarle si se siente una mamá extraordinaria, respondió que se siente agradecida por la oportunidad de servir, y para servir le pide a Dios energía y salud, que se traduce en esa capacidad de estar activa, para los suyos y para los demás.
Un trabajo que hace con un gran equipo y por eso expresó que «sobre todas las cosas, agradezco el apoyo de aquellos que se suman para fortalecer esta cruzada, brindando más oportunidades a la comunidad con autismo».
Por otro lado, no descuida su familia de Fundaceamos, diseñando planes y actividades, y fortaleciendo redes de apoyo, al equipo de representantes y profesionales. Integra todas sus facetas, familia y profesión, con amor y compromiso; todo en su orden, medida y en comunicación permanente.
«Fundaceamos fue constituida en diciembre del año 2017 y es el resultado de mi aspiración de hacer algo para ayudar a la gente y el diagnostico sobre la condición de mi hija, luego de casi tres años recorriendo muchos lugares del país, hasta llegar a Sovenia en Caracas. Fue entonces que nos dimos cuenta, que podíamos ayudar a mejorar los tiempos de diagnóstico, porque en el autismo la atención integral oportuna, es la mejor estrategia», aseguró.
La «mamá» de muchos
Actualmente, la fundación tiene un registro que supera los 180 casos y todos son atendidos en la medida que sus representantes asisten a las actividades y siguen las orientaciones que indican los profesionales que les asesoran.
Como líder de ese grupo de madres que necesitan orientación, se ocupa de las situaciones de todos los niños y niñas que va conociendo.
«Me ocupa el querer que todos reciban los cuidados que les permitirán mejorar, que sus cuidadores aprendan y apliquen lo que realmente convenga a los niños y niñas, y eso hacemos las madres: cuidar y amar».
Ella respondió a la pregunta sobre cómo equilibra su rol de mujer y madre, diciendo que «su tiempo» es todo lo que hace con amor y aunque muchas parejas no sobreviven los períodos de dificultades, su matrimonio es fuerte. «Con amor, pasión y mucha comunicación y entendimiento, Dios nos unió, nos bendice y nos fortalece. No recuerdo sentimientos de desánimo; entiendo y acepto lo que ocurra, confío en los propósitos de Dios», aseguró.
Proyectos
Reveló sus ambiciones y sus proyectos, para que la comunidad autista sea tomada en cuenta por las autoridades y la ciudadanía, en general, integrándolos a la vida diaria común.
«Principalmente, consolidar el esquema de apoyo terapéutico para los niños y niñas de Fundaceamos, con base en el tratamiento biomédico y la intervención nutricional para vivir con autismo. Dotar nuestra sede, mantener y desarrollar nuestras capacidades de gestión integral para la comunidad con autismo».
Igualmente, aspira construir un servicio de asesoría permanente para la inclusión educativa y laboral de personas con autismo y crear una ruta de transporte para la fundación, que exista un servicio preferencial para personas con autismo, porque se necesita trasladarlos a terapias, estudios y trabajo, en condiciones adecuadas.
Además, en combinación con la comunidad neurotípica, reducir el aislamiento y construir relaciones. Crear salas multisensoriales, espacios en sitios públicos para propiciar la regulación sensorial de personas con autismo, adaptados a sus necesidades.
No dudamos que, con su determinación, su fe inquebrantable, el equipo que la acompaña, la unión de su familia, y teniendo a Alejandra y a sus 180 pequeños protegidos como su mayor motivo, logrará cambiar para ellos las condiciones de vida e integración en la sociedad venezolana. (CNP 16.100)
